Siempre es llamativo ver al ministro de Finanzas del Gobierno alemán, Wolfgang Schäuble, moverse con soltura en su silla de ruedas sin que esto haya supuesto que dejara de ser uno de los ministros de Kohl y de Merkel durante muchísimos años. Recuerdo el día en el que sufrió un atentado que le hizo perder la movilidad en las piernas. Sandra Roth, autora del libro "Lotta Wündertütte" (Lotta, bolsa de sorpresas) cita a Schäuble en su libro, ya que dijo: "La diferencia entre los discapacitados y los que no los son es que yo sé que lo soy, pero ellos no".

Sandra Roth es una joven periodista que vive en mi barrio y que el pasado mes de agosto publicó un libro sobre su vida con su marido, su hijo y su hija, a la que le descubrieron en el noveno mes de embarazo una malformación circulatoria en el cerebro que creaba una especie de "cortocircuito" entre una vena y una arteria. Esa situación generaba, ya antes de nacer, una falta de riego sanguíneo en el cerebro del bebé y una sobrecarga en su corazón.

Desde el momento del fatal diagnóstico hasta hoy han vivido una vida llena de incertudumbre, con muchas operaciones del bebé muy arriesgadas y la manifestación de una parálisis cerebral, una imposibilidad de andar y de ver, además de frecuentes ataques epilépticos.

La autora no hubiera descartado un aborto si se llega a enterar antes. Dadas las circunstancias, ella y su marido decidieron no interrumpir la vida de su hija – no se veían con tal autoridad – y este es precisamente el hilo rojo de todo el libro. Lotta (nombre ficticio de la hija) todavía vive hoy gracias al amor incondicional de sus padres y a pesar de todos los inconvenientes que han tenido que sufrir. De hecho, el libro –que espero podamos leer en castellano algún día– es el perfecto guión para una película. Me ha recordado al largometraje "El aceite de la vida", en el que destaca la actuación de la actriz Susan Sarandon y en el que el padre le dice a su hijo enfermo: "No me ve, ni me oye, pero es mi hijo".

La autora decribe en los diálogos del libro las reacciones de amigos y de desconocidos ante la discapacidad de Lotta. Son reacciones comprensibles que se mueven entre el no querer mirar a la hija y comentarios de lamento que no ayudan a nadie. El libro cuenta magistralmente los momentos de tensión e incertidumbre que ha vivido y sigue viviendo esta familia, que tiene la valentía de compartir lo vivido con nosotros en un momento en el que la sociedad debate sobre la legalidad de eliminar embriones (es decir, personas) con malformaciones congénitas, o sobre la inclusión de niños minusválidos en la escolaridad ordinaria.

El libro está lleno de humanidad y, a pesar de las muchas vicisitudes, no faltan momentos brillantes, luminosos y también de buen humor, como la primera sonrisa de Lotta, su primer atisbo de contestación a una frase o el momento en la que ella dice algo parecido a "¡Mamá!".